<>Facebook logoIkon-TelefonSlice 1HF Logorip_downSlice 1Slice 1

Ring på 7025 0000 eller find den rådgivning, der passer dig

Gå tilbage til oversigt

Arvelig hjertesygdom – København

I Danmark lever en del patienter med sjældne arvelige hjertesygdomme. Symptombyrden kan være meget forskellig, men for mange fylder det meget i hverdagen. En af de ting der kan fylde er fx uvisheden om, hvad der kommer til at ske med én selv i fremtiden, og om ens familiemedlemmer ligeledes bliver syge. Vi ved en del om de sjældne arvelige hjertesygdomme, men der er fortsat en del huller – delvist pga. den relativt lille mængde patienter der er i hvert enkelt land.

EU har for et par år siden opstartet en række såkaldte reference netværk med det formål at samle ekspertisen omkring sjældne sygdomme inden for forskellige specialer, for at  give patienter den bedste udredning og behandling, og desuden hjælpe hinanden med at blive klogere på sygdommene gennem god forskning. Rent praktisk er der stillet en sikker it-platform til rådighed, hvor man kan kommunikere med eksperter fra andre lande og hjælpe hinanden med vanskelige patientcases efter samtykke af patienten. Netværkene giver også mulighed for at danne stærke forskningssamarbejder.

Rigshospitalets Enhed for Arvelige Hjertesygdomme (REAH) er blevet en del af et sådant netværk kaldet GUARD-Heart. I GUARD-Heart er der særligt fokus på arvelige hjertesygdomme hos både børn og voksne.

Overlæge og professor  Henning Bundgaard og overlæge og professor Jacob Tfelt  fra Rigshospitalet  kommer i den anledning i Hjerteforeningen.

Der vil være et oplæg om arvelige hjertesygdomme og information om GUARD-Heart – hvad det er, hvordan vi kan bruge det, og hvilke fordele der kan være både for den enkelte patient og patientgruppen som helhed.

 

Foredraget er målrettet hjertepatienter, deres pårørende samt fagpersonale

Tilmelding nødvendig på tilmeldingsformular eller tlf. 70250000

Praktiske oplysninger

Sted
Hjerteforeningen
Vognmagergade 7, 3. sal
1120 København K
Datoer
Mandag 21. januar 2019 kl. 15:30 - 17:00
Kontaktperson
Rådgivning København
raadgivningkoebenhavn@hjerteforeningen.dk
70250000
Persondatapolitik

Ved din tilmelding lader du Hjerteforeningen behandle dine personoplysninger i nødvendigt omfang. Vi behandler kun de oplysninger, vi modtager fra dig. Databehandlingen giver dig en række rettigheder efter databeskyttelsesforordningen, herunder retten til oplysninger, indsigt i og berigtigelse eller sletning af personoplysninger. Du kan altid se vores opdaterede eksterne persondatapolitik på https://www.hjerteforeningen.dk/persondatapolitik.